Welcura
Bij Welcura vinden mensen met autisme een plek speciaal voor hen
“Waarom word jij steeds zo boos?”, vroeg Margriet Dekkers-Verkuil twintig jaar geleden aan een 11-jarige jongen. Het antwoord daarop leidde tot de oprichting van Welcura: een kleinschalige zorgorganisatie die kinderen en volwassenen met autisme levensbegeleiding biedt vanuit de reformatorische geloofstraditie.
“Hij vertelde dat hij zich zo schaamde. Hij voelde zich al anders dan alle anderen vanwege zijn autisme. Hij had het toen zogeheten syndroom van Asperger, en dan zat hij ook nog eens tussen de mensen met een verstandelijke handicap, terwijl hij hoogintelligent was.’’
Margriet werkte als leidinggevende in de gehandicaptenzorg en was al bevriend met Geertrui Boot-van Laar, die ervaring had in de facilitaire tak van de zorg. “Voor mensen met autisme was geen eigen plek. Ze kwamen vaak terecht in de dagopvang voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar voelden zij zich niet thuis.”
Zoals thuis
Margriet merkte vanuit de bestaande zorg weinig interesse om een plek voor kinderen met autisme op te zetten. Samen met Geertrui besloot ze die zelf te creëren, vanuit en voor de reformatorische gezindte. “Iemand met autisme denkt heel zwart-wit. Alles moet kloppen. We wilden hen een plek zoals thuis geven en dat betekende voor onze doelgroep dat het vanuit de reformatorische gezindte moest zijn.”
Ze vonden een vrijstaand huis in Elspeet en gingen aan de slag. “Het was de bedoeling dat we dit naast onze baan gingen doen, maar nadat we advertenties hadden geplaatst in reformatorische bladen kregen we al zo’n 100 telefoontjes van belangstellenden uit heel Nederland. We stopten dan ook snel met onze banen na de opening in 2007.”
Sindsdien is er veel veranderd. Margriet en Geertrui merkten in de loop van de jaren dat kinderen en volwassenen met autisme behoefte hadden aan een beschermde woonplek, aan begeleid zelfstandig wonen, een logeerplek en aan ambulante begeleiding. Ze openden extra locaties in Barneveld en Barendrecht en richtten de organisatie Welcura op. Inmiddels hebben ze vijftig cliënten en evenzoveel personeelsleden.
Autismespecialisten
Ze zoeken altijd professionals met een autismespecialisatie om hun team te versterken. “Alleen studeert niemand af als autismespecialist. Daarom investeren we zelf veel in specifieke autismescholing.”
Welcura biedt geen behandeling, hoewel sommige begeleidingsonderdelen daar wel op lijken. “We doen heel veel aan psycho-educatie, leggen uit wat autisme is en hoe het bij de betreffende cliënt werkt. Wat hij of zij kan doen om zichzelf te helpen. Ook ondersteunen we bij de praktische vertaalslag naar het leven van alledag.”
De medewerkers moeten weten hoe ze met mensen met autisme moeten omgaan. “Je moet rust en structuur bieden en geduld hebben. Je moet alles wat je doet en zegt ondertitelen. Zaken benoemen, zonder te verwijten. ‘Als jij dit zegt, geeft mij dat dit gevoel.’ Of: ‘Wat knap dat je daarnaar vraagt, maar….’ Door te herhalen, geef je de cliënt de kans om te groeien.”
Overleven met autisme
Margriet vertelt dat het leven voor mensen met autisme uitdagend is. “Dingen die voor ons logisch zijn, daar moeten zij lang over nadenken. Als een weg is afgesloten en je een andere route moet nemen, dan doen wij dat automatisch, maar dat is voor hen helemaal niet logisch. Ze raken veel en vaak overprikkeld door alle geluiden en gevoelens. Sociale situaties zijn ook lastig voor hen. Kan ik nu iets vragen of is dat ongewenst? Ze kunnen egocentrisch overkomen, omdat ze zich niet in jou kunnen verplaatsen. Je ziet bij mensen met autisme veel aangeleerd gedrag. Dat ze halverwege hun verhaal opeens stoppen en denken: oh ja, ik moet eerst vragen hoe het met jou is.”
Als ze overprikkeld raken, kan het flink misgaan. “Sommigen kunnen echt een storing in hun hoofd krijgen, wat zich best pittig uit. Ze gaan schreeuwen, met deuren slaan of lopen weg. Het leven is voor hen overleven.”
Wachtlijsten
Iedere locatie heeft zes tot twaalf bewoners met veelal een eigen studio waarin ze zich terug kunnen trekken. Margriet en Geertrui willen graag uitbreiden, maar de vastgoedprijzen zijn te hoog. “Tegelijkertijd gaat de geldkraan van de overheid steeds verder dicht. Het verschilt ook nog eens per gemeente, waardoor we veel meer aan het onderhandelen zijn dan we zouden willen. Aan de andere kant controleren gemeenten wel steeds meer op kwaliteit. Dat is belangrijk, maar ze gaan soms wel erg ver.”
Als Welcura uitbreidt, kan het meer cliënten helpen. En dat is hard nodig, zegt Margriet. “Ik heb regelmatig een vader aan de lijn van een meisje dat al anderhalf jaar op onze wachtlijst staat. Hij zit zo met zijn handen in het haar, maar ik kan ook niet iemand wegsturen om ruimte te maken.”
Loslaten
Voldoening haalt Margriet uit de blije medewerkers, tevreden cliënten en een netwerk dat het gevoel heeft dat Welcura de juiste plek is. “Een vrouw die binnenkwam met een forse vorm van autisme en best wat trauma’s uit haar jeugd. Ze voelde zich nooit gezien of begrepen. Ik dacht eerlijk gezegd bij de intake dat zij iedere dag autismebegeleiding nodig zou hebben voor de rest van haar leven. Maar ze was zo leergierig, slokte alle informatie op. Uiteindelijk wilde ze losgelaten worden. ‘Als het niet meer lukt, dan weet ik jullie te vinden’, zei ze. Dat gaf ons een euforisch gevoel. Hoe mooi is het als je dit mag betekenen voor iemand?”
Ze verwacht dat de zorg in de toekomst steeds meer toegespitst zal worden op ambulante begeleiding, vanwege de bezuinigingen en vergrijzing. “Alleen kan dat bij sommige extreme vormen van autisme niet. Iemand die met haar kind en man thuis woont, maar wel iedere dag de crisisdienst belt. Zij komt veel beter tot haar recht in een appartementencomplex met zorg in de buurt.”
