Activisie
Activisie is een unieke plek voor mensen met NAH: ‘Wat is er nog wél mogelijk?’
Een plek zoals Activisie bestond nog niet in Nederland. Een plek voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en een hoge zelfredzaamheid, die tussen wal en schip vallen. Ilse van der Schaaff zette die plek op: ‘We noemen onszelf weleens NAH-tolk.’
Tijdens het interview wijst Ilse naar een mozaïek van Pink Panther dat boven het hoofd van operationeel directeur Els Steeman hangt. “Gemaakt door een cliënt die zo goed als blind is. Hij was daar anderhalve maand mee bezig. We zetten lijntjes uit met montagekit, zodat hij de randen goed kon voelen. Per kleur in het verfbakje stonden stipjes, die correspondeerden met de vakjes in het mozaïek.”
Stap voor stap kwam deze cliënt tot dit mooie eindresultaat. Het is typerend voor de werkwijze van Activisie en hun visie op mensen met NAH. “Onze cliënten moeten veel opnieuw leren. Dat gaat stapsgewijs. Neem koffiezetten als voorbeeld. Eerst de koffie erin, dan het water aanvullen. Uiteindelijk kunnen ze weer zelfstandig koffie maken. Tot het koffiezetapparaat stukgaat en er een ander model komt. Dan beginnen ze weer opnieuw.”
Over het hoofd gezien
Mensen kunnen NAH oplopen door onder andere zuurstoftekort, een ongeluk of een herseninfarct, -bloeding of -tumor. De gevolgen worden niet altijd herkend, ook niet door dokters. Ze lopen nogal uiteen: van overprikkeling tot zelfoverschatting, problemen met plannen en organiseren en zelfs slechtziendheid. Het heeft hoe dan ook grote impact op hun leven. “Heel veel mensen met NAH scheiden uiteindelijk. Ze veranderen in gedrag of persoonlijkheid, kunnen hun emoties niet meer reguleren of worden egocentrisch. Sommigen komen zelfs in aanraking met justitie, omdat ze beïnvloedbaar zijn. Ze kunnen oorzaak en gevolg niet goed meer inschatten.”
Ilse kwam met deze doelgroep in aanraking tijdens haar werk als activiteitenbegeleider. “In die centra lopen mensen met NAH tussen ander type cliënten, bijvoorbeeld met een verstandelijke beperking of ernstige psychische problemen. Cliënten die heel veel zorg nodig hebben, terwijl dat niet altijd geldt voor mensen met NAH. Het zelfredzame deel van die groep kreeg niet de juiste begeleiding. Daarom wilde ik graag een centrum openen voor mensen met een hoge mate van zelfredzaamheid.”
Activiteiten als middel
En zo geschiedde. 20 jaar geleden ontstond Activisie, de naam is een samenstelling van visie op activiteiten. Het aannamebeleid is duidelijk: de cliënt heeft hersenletsel opgelopen, maar is in staat om zijn dagelijks leven zonder hulp uit te voeren en heeft geen rolstoel nodig. Hij heeft een hoge mate van zelfstandigheid en zelf de regie over zijn leven. Het team gespecialiseerde NAH-begeleiders van Activisie leert hen om gebruik te maken van hun resterende mogelijkheden. Zo kunnen cliënten bijvoorbeeld aan de slag in de theetuin en krijgen ze arbeidstraining, maar ook zijn er diverse activiteiten te doen: van chocolade maken tot houtbewerking. Middels deze activiteiten leert Activisie de cliënten omgaan met hun hersenletsel. Het zijn middelen om het doel te behalen.
De eerste locatie was een etage in Gouda, al snel kwam daar een grote boerderij in Zoetermeer bij. “Een boerderij is een geschikte plek voor deze mensen, omdat de rust voor hen heel belangrijk is”, vertelt Ilse. Laatstgenoemde richt zich zelf steeds meer op innovatie en duurzaamheid, Els is nu operationeel directeur. “Ik werk hier bij elkaar zo’n dertien jaar. Ik vind de kleinschaligheid heel fijn. Iedereen kent elkaar en we lunchen altijd samen met de cliënten. Het gaat hier echt om de kwaliteit van de zorg. Daarnaast is de locatie een soort walhalla met al dat groen.”
NAH-tolken
Ilse en Els zien het als tweede missie om meer bekendheid te geven aan NAH in de samenleving. Ilse ontwikkelt samen met haar zoon op persoonlijke titel een online hersenletseltraining voor mantelzorgers van mensen met NAH.
Activisie stelt zijn deuren twee keer per jaar open voor iedereen die wil kennismaken met de doelgroep. De theetuin biedt daarnaast een plek waar bezoekers in aanraking komen met de mensen met NAH. Els: “Wij noemen onszelf ook weleens NAH-tolk, omdat veel mensen en instanties deze cliënten niet goed begrijpen.”
Die tolkfunctie heeft Activisie ook naar de gezinnen toe als ambulant begeleider. Ze helpen de cliënten in het beter omgaan met hun NAH, maar slaan ook de brug naar andere gezinsleden toe. “Hoe kunnen zij nu met hun partner, vader of moeder omgaan, wat kunnen ze wel en niet verwachten, waar moeten ze rekening mee houden in het dagelijks leven?”
Herkenning
Als mensen bij Activisie komen, zitten ze vaak nog in wat Ilse het rouwproces noemt. “Dit vraagt om geduld, begrip en flexibiliteit. Ze kunnen de veranderingen in hun leven mogelijk nooit volledig accepteren, maar met de juiste ondersteuning kunnen ze leren omgaan met hun nieuwe realiteit.” Schaamte is een grote uitdaging voor cliënten. “Mensen durven het niet te vertellen. Ik had een cliënt die ruzie had met zijn buren. Hij viel vaak tegen hen uit, omdat hij niet tegen de herrie kon die hun kindjes maakten. Ik heb hem geadviseerd open kaart te spelen. Uiteindelijk durfde hij te vertellen over zijn NAH en vervolgens werden ze dikke vrienden.”
Een van de krachten van Activisie is de herkenning die cliënten bij elkaar vinden. De gezamenlijke lunches zijn daar een mooi voorbeeld van, legt Ilse uit. “Ze leren van elkaar. Zo zei iemand eens dat hij niks meer proefde. Een ander gaf hem toen de tip om te denken aan de smaak van het stuk vlees dat hij vroeger at. Dat hielp enorm.”
De hersens worden niet beter, maar cliënten kunnen wel veel bereiken. Els: “Zo hebben we een meneer die iedere week een taart maakt die we in de theetuin kunnen serveren. Hij doet dat helemaal zelfstandig, volgens een vast stappenplan. Ook in de periodes dat het rustiger is, om het niet te verleren. We hebben een vrouw die achteruitgaat, maar nog steeds heel goed is met de figuurzaagmachines. Het is mooi om te zien wat mensen bereiken, hoe tevreden en krachtig ze zijn ondanks alles wat ze hebben meegemaakt.”
Training
Benieuwd naar de hersenletseltraining van Ilse en haar zoon?
